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Questionnaire

Vous trouverez ici un aperçu des questions du questionnaire auxquelles vous devrez répondre lorsque vous vous inscrivez en tant que patient. Dans le vrai questionnaire, vous aurez la possibilité de sélectionner vos réponses dans le menu déroulant et d’insérer les valeurs correctes.
La 1ère partie du questionnaire est remplie par le patient.
La 2e partie du questionnaire est remplie par le médecin traitant (généticien ou neurologue) et peut être consultée par le patient.

1ère partie (remplie par le patient)

Quel est votre diagnostic établi par votre médecin?

Est-ce que la même maladie a été diagnostiquée chez un autre membre de votre famille?

Etes-vous déjà enregistré dans un autre registre de patients souffrant de Dystrophie Myotonique?

Comment décririez-vous votre origine ethnique?

Laquelle de ces options décrit le mieux votre capacité à marcher?

Utilisez-vous une chaise roulante?

C’est ainsi depuis l’âge de ans et mois.

Est-ce que la myotonie (crampes musculaires, difficultés à ouvrir les poings, etc.) a actuellement une influence négative sur vos activités quotidiennes courantes?

Prenez-vous actuellement des médicaments pour prévenir ou traiter la myotonie?

Avez-vous des difficultés à avaler (la nourriture vous reste en travers de la gorge, vous vous étouffez souvent, etc)?

Est-ce que la fatigue ou la somnolence durant la journée vous affectent dans vos activités quotidiennes?

Prenez-vous actuellement des médicaments pour traiter ou prévenir la fatigue ou la somnolence durant la journée?

Souhaitez-vous être contacté si vous correspondez à un essai clinique/étude de recherche?

Si vous ne souhaitez pas être informé de la possibilité que vous puissiez participer à un essai clinique/étude de recherche, désactivez l’option suivante. Notez néanmoins qu’en laissant cette option activée, vous ne vous mettez pas dans une situation de risque et n’êtes nullement obligé de participer à un essai ou une étude. Cette option signifie seulement que vous serez tenu informé des essais/études. Afin de participer à n’importe quel essai/étude, vous recevriez des informations précises et détaillées concernant l’essai/étude et devriez signer un formulaire de consentement séparé. Notez en outre que nous ne divulguerons jamais vos coordonnées à qui que ce soit, que les essais/études vous intéressent ou non. Vous pouvez activer ou désactiver cette option en tout temps.

Souhaitez-vous recevoir des renseignements sur la dystrophie myotonique ou sur les projets TREAT-NMD?

2e partie du questionnaire (remplie par le médecin traitant)

Vous a-t-on diagnostiqué une pathologie cardiaque?

Cette pathologie a été diagnostiquée à l’âge de ans et mois.

Avez-vous subi une opération afin de poser un implant cardiaque pour contrôler/normaliser le rythme cardiaque?

Cette opération a été effectuée à l’âge de ans et mois.

Avez-vous eu un électrocardiogramme (ECG)?

ms
ms
exemple: 19/3/1967

Avez-vous subi un examen par ultrasons (échocardiographie)?

%
exemple: 19/3/1967

Prenez-vous actuellement un médicament afin de traiter ou protéger votre coeur (inhibiteurs ACE, bêtabloquants ou anti-arythmie)?

Avez-vous été diagnostiqué pour une diabète sucré?

Cette pathologie a été diagnostiquée à l’âge de ans et mois.

Utilisez-vous régulièrement une assistance respiratoire non-invasive?

Utilisez-vous régulièrement une assistance respiratoire invasive?

Avez-vous subi un examen de la fonction pulmonaire?

%
exemple: 19/03/1967

Utilisez-vous une sonde gastrique pour se nourrir?

Avez-vous subi une opération de la cataracte?

Cette opération a effectuée faite à l’âge de ans et mois.

A quel âge se sont produits les premiers problèmes médicaux en relation avec votre dystrophie myotonique?

Les premiers symptômes se sont manifestés à l’âge de ans et mois

Quel est le résultat de votre test génétique?

exemple: 19/03/1967

La valeur des paires de base comprend la longueur du triplet répété multipliée par trois. Veuillez reporter la longueur d’allèle modale (moyenne) définie par le milieu de la région ou celle particulièrement intense du frottis. Si on a introduit un intervalle, veuillez reporter la valeur moyenne de cet intervalle.

bp