Fragebogen
Hier finden Sie eine Vorschau auf die Fragen, die Ihr Fragebogen umfasst, wenn Sie sich als Patient registrieren. Beim richtigen Fragebogen haben Sie die Möglichkeit, die Auswahlmöglichkeiten anzuklicken und die gewünschten Werte einzugeben.
Teil 1 des Fragebogens (wird vom Patienten ausgefüllt)
Wie lautet Ihre von Ihrem Arzt gestellte Diagnose?
Ist bei jemand anderem aus Ihrer Familie die gleiche Erkrankung diagnostiziert worden?
Haben Sie sich bereits in einem anderen Patientenregister für Myotone Dystrophie eingetragen?
Wie würden sie Ihren ethnischen Ursprung beschreiben?
Welche der folgenden Aussagen beschreibt am besten Ihr Gehvermögen?
Benutzen Sie einen Rollstuhl?
Dies ist der Fall seit dem Alter von Jahren und Monaten.
Hat die Myotonie (Verkrampfung der Muskeln; Schwierigkeiten, die Faust zu öffnen; etc.) derzeit einen negativen Einfluss auf Ihre normalen täglichen Aktivitäten?
Nehmen Sie derzeit Medikamente zur Vorbeugung oder Behandlung der Myotonie?
Haben Sie Schwierigkeiten beim Schlucken (Essen bleibt Ihnen im Hals stecken, Sie verschlucken sich häufig, etc.)?
Beeinträchtigen Sie derzeit Müdigkeit oder Tagesschläfrigkeit bei Ihren normalen täglichen Aktivitäten?
Nehmen Sie derzeit irgendwelche Medikamente zur Behandlung oder Vorbeugung von Müdigkeit oder Tagesschläfrigkeit?
Waren Sie jemals schwanger?
Zählen Sie dabei die Anzahl der Schwangerschaften, auch wenn Sie das Kind nicht bekommen haben.
Teil 2 des Fragebogens wird von dem behandelnden Arzt (Genetiker oder Neurologe) ausgefüllt und kann vom Patienten eingesehen werden
Wurde bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin eine Herzerkrankung festgestellt?
Diese Diagnose wurde im Alter von Jahren und Monaten gestellt.
Wurde bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin eine Operation durchgeführt, um ein Gerät zu implantieren, das Ihr Herzrhythmus steuert oder normalisiert?
Diese Operation wurde im Alter von Jahren und Monaten durchgeführt.
Wurde bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin ein Elektrokardiogramm (EKG) durchgeführt?
ms
ms
Beispiel: 27.01.2010
Wurde bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin eine Ultraschall-Untersuchung des Herzens (Echokardiografie) durchgeführt?
%
Beispiel: 27.01.2010
Nimmt Ihr Patient / Ihrer Patientin derzeit Medikamente, um eine Herzerkrankung zu behandeln oder das Herz zu schützen (z.B. ACE-Inhibitoren, Betablocker oder Antiarrhythmika)?
Wird Ihr Patient / Ihre Patientin derzeit nicht-invasiv beatmet?
Wird Ihr Patient / Ihre Patientin derzeit invasiv beatmet?
Wurde bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin eine Lungenfunktionsprüfung durchgeführt?
%
Beispiel: 27.01.2010
Wir Ihr Patient / Ihre Patientin über eine Magensonde ernährt?
Wurde bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin eine Kataraktoperation durchgeführt?
Diese Operation wurde im Alter von Jahren und Monaten durchgeführt.
In welchem Alter sind bei Ihrem Patienten / Ihrer Patientin die ersten medizinischen Probleme aufgetreten, die möglicherweise mit der Myotonen Dystrophie zusammenhängen?
Die ersten Symptome sind im Alter von Jahren und Monaten aufgetreten.
Was ist das Ergebnis der genetischen Untersuchung?
Beispiel: 27.01.2010
Der Wert in Basenpaaren entspricht der Zahl der Triplett-Wiederholungen multipliziert mit drei. Bitte geben Sie den Modalwert der Allellänge an, definiert als die Mitte oder stärkste Region des „Schmiers“. Falls ein Intervall angegeben ist, tragen Sie bitte den Mittelwert des Intervalls ein.
bp