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Informations générales

Contexte et objectif 

Plusieurs possibilités thérapeutiques prometteuses existent à ce jour pour traiter les dystrophies myotoniques de type 1 ou 2/PROMM. Toutefois, d’autres recherches et des tests avec les patients sont encore nécessaires. Aujourd’hui, grâce au Registre, nous pouvons informer les patients de manière ciblée sur de nouveaux traitements et sur des études réalisées et fournir aux scientifiques de précieuses informations sur l’occurrence de ces maladies. Plus d’informations

Groupe cible

Ceci est un Registre pour les patients affectés de dystrophie myotonique de type 1 (DM1, Curschmann-Steinert) ou de dystrophie myotonique de type 2 (DM2, PROMM). Comme pour les Registres des patients atteints de dystrophie musculaire Duchenne ou de dystrophie musculaire spinale, établis aussi dans le cadre de TREAT-NMD, ce Registre sert principalement à faciliter la réalisation d’études cliniques et de développer de nouveaux traitements efficaces pour les patients atteints de DM1 ou de DM2. C’est pourquoi cette base de données contient des informations sur les patients qui vivent avec l’une ou l’autre de ces maladies, mais pas de données sur ceux qui sont décédés.  

Avantages pour les patients

Si vous êtes patient et si vous vous enregistrez ici, nous pouvons vous informer sur des études et des résultats de recherches scientifiques susceptibles de vous intéresser. De plus, vous contribuez à la collecte de précieuses informations sur la prévalence des dystrophies myotoniques (DM1 et DM2), dont tous les patients pourront bénéficier. Plus d’informations

Données requises

Les données requises sont enregistrées dans un questionnaire comprenant deux parties. 

  • Partie 1: Cette partie du questionnaire doit être remplie par le patient ou par son tuteur légal (s’il s’agit d’un mineur). Vous pouvez visionner le questionnaire au préalable si vous souhaitez d’abord en discuter avec votre médecin.   
  • Partie 2: Cette partie du questionnaire doit être remplie par un spécialiste médical, tel qu’un généticien ou un neurologue spécialisé dans les maladies neuromusculaires. Les informations qui sont demandées dans cette partie sont notamment les résultats de tests dont les patients ne disposent pas forcément, tels que la fonction pulmonaire, l’atteinte cardiaque, les résultats des tests de génétique moléculaire ou fonctionnels.

Déroulement de l’enregistrement

Veuillez d’abord lire les informations attentivement et vous déclarer d’accord avec la participation au projet. Ensuite, en tant que patient, vous pouvez vous enregistrer directement sur ce site. Tout d’abord, vous saisissez vos données de contact. Ensuite, votre médecin et vous-même remplissez le questionnaire en ligne. Dans le questionnaire, un certain nombre de questions sont posées concernant des informations personnelles et votre maladie.  

Vous pouvez interrompre la procédure d’enregistrement à tout moment, notamment pour demander des informations à votre médecin, et la reprendre ultérieurement. La procédure d’enregistrement

L’accès aux données

Les administrateurs du Registre ont accès à vos données et peuvent vous contacter si vous êtes éligible pour une étude. Le médecin que vous désignez à la fin du formulaire remplira la deuxième partie des questions. Il pourra consulter les réponses dans la première partie mais ne pourra pas les modifier. Pour ce faire, vous devez le délier du secret médical. Plus d’informations sur la protection des données

Mise à jour des données

Afin de garantir constamment un niveau de qualité élevé des données, il est nécessaire de mettre à jour le Registre régulièrement. C’est pourquoi nous vous poserons des questions sur l’évolution de votre état de santé une fois par an. Vous pouvez vous connecter à tout moment avec votre nom d’utilisateur et votre mot de passe et actualiser vos données. En outre, nous vous prions de nous informer si dans la période entre les mises à jour annuelles, des changements majeurs se produisent, tels que, p. ex., un déménagement ou la perte de la faculté de marcher. 

Protection de données

Vos données sont stockées sur un serveur dédié et sécurisé du Centre hospitalier de l’Université de Munich. Seul un cercle restreint de personnes autorisées peut y accéder. Lors de la saisie des informations sur le site, les données sont transmises sous une forme cryptée afin de les protéger contre l’interception et la lecture par des personnes non autorisées. Plus d’informations sur la protection des données

Aide

Ici, vous trouverez les réponses aux questions fréquemment posées au sujet de l’utilisation du Registre.  

J’ai interrompu la procédure d’enregistrement pendant un certain temps. Quand j’ai voulu reprendre la procédure, j’ai été obligé de saisir mon mot de passe. Pourquoi?

Pour des raisons de sécurité, vous êtes automatiquement déconnecté après deux heures d’inactivité, c.-à-d., si vous ne cliquez sur aucun lien ou bouton. Après avoir saisi votre mot de passe, vous devriez normalement arriver sur la dernière page que vous avez appelée avant d’être déconnecté. Si ce n’est pas le cas, vous pouvez sélectionner la page souhaitée sur la barre de navigation, à gauche. Si vous avez effectué des modifications des données d’un formulaire sans avoir cliqué sur «sauvegarder» avant d’être automatiquement déconnecté, vous devez saisir ces modifications à nouveau.

J’ai oublié mon mot de passe. Que dois-je faire?

Veuillez suivre, dans ce cas, les instructions de la page «Mot de passe oublié».