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Les avantages du Registre pour les patients

Quels sont les avantages si je m’inscris dans le Registre des patients?

L’objectif de ce Registre est de fournir des services aux patients affectés de dystrophie myotonique de type 1 ou de type 2/PROMM. Vous ne recevez aucune forme de gratification financière en contrepartie de l’enregistrement de vos données dans le Registre.

Les résultats de projets scientifiques fondés, entre autres, sur les données de ce Registre pourraient mener à des brevets ou à une utilisation commerciale. L’enregistrement de vos données dans le Registre ne vous donne toutefois aucun droit à ces brevets ou à des indemnités financières ou à d’autres prestations découlant d’éventuels futurs projets commerciaux.

En revanche, vous bénéficierez des avantages suivants: Nous vous informerons s’il s’avère que vous présentez les caractéristiques requises pour participer à une étude clinique sur la base des données indiquées par vous-même ou par votre médecin traitant. Nous vous transmettrons, en outre, des informations sur votre maladie susceptibles de vous intéresser, telles que de nouvelles directives sur le traitement de patients souffrant de dystrophie myotonique de type 1 ou de type 2/PROMM. Des patients affectés d’autres maladies bénéficient aussi des données collectées qui sont, utilisées, p. ex., pour établir des statistiques sur le nombre de patients au niveau mondial qui souffrent de cette maladie. De plus, le Registre permet aux médecins et aux scientifiques d’obtenir des informations à jour sur les nouvelles normes de traitement de votre maladie.

Je souhaite participer à une étude clinique. Pouvez-vous me garantir la participation si j’accepte d’enregistrer mes données.

Bien que l’objectif déclaré de ce Registre soit de faciliter la participation des patients inscrits à des études cliniques, nous ne sommes pas en mesure de vous garantir la participation à une telle étude après que vous avez procédé à l’enregistrement de vos données. Si vous souhaitez recevoir des informations sur des études cliniques auxquelles vous pourriez participer, veuillez cliquer sur la case correspondante dans le questionnaire.

Cependant, il est important de noter que même si les coordinateurs d’une étude clinique ont conclu, sur la base de vos données, que vous répondez aux critères de participation à une étude clinique, cette conclusion peut s’avérer à posteriori erronée.

Puis-je enregistrer mes données même si je ne souhaite pas participer à une étude clinique?

Oui, vous pouvez enregistrer vos données même si vous ne souhaitez pas participer à des études cliniques. Indépendamment de votre participation à une étude clinique, vos données sont précieuses et utiles aux scientifiques qui cherchent à en apprendre plus sur les patients atteints de dystrophie myotonique de type 1 ou de type 2/PROMM. De plus, si vous acceptez d’enregistrer vos données, nous pourrions vous faire parvenir des informations sur votre maladie. Si vous ne souhaitez pas recevoir des informations sur des études cliniques, vous pourrez cliquer sur la case correspondante dans la déclaration de consentement en ligne. Si vous souhaitez ultérieurement recevoir des informations sur des études cliniques, vous pourrez à tout moment modifier vos données et la déclaration de consentement dans ce sens.