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Protection des données

Où mes données sont-elles enregistrées?

Vos données sont enregistrées dans un Registre international établi dans le cadre du projet TREAT-NMD de l’Union européenne. L’enregistrement de vos données est soumis aux dispositions de la protection des données. L’accès à ses données est impossible à des tiers non autorisés. Si des études cliniques sont planifiées, les scientifiques peuvent utiliser les données cliniques et génétiques des patients qui se sont inscrits à cette fin. Toutefois, nous ne transmettrons vos données anonymisées qu’aux scientifiques qu’après l’accord de la commission d’éthique locale.   

Les scientifiques peuvent soumettre des demandes à l’administration du Registre en vue de la planification d’une étude clinique. C’est seulement après un examen attentif mené par une commission d’experts indépendante et après son approbation que ces demandes sont traitées. Toutefois, aucun accès aux données personnelles (nom, adresse, etc.) n’est accordé aux scientifiques. Leur accès sera strictement limité aux données cliniques et génétiques nécessaires pour la planification d’une étude clinique. Si nous recevons des informations sur une étude clinique approuvée par la commission d’éthique compétente et si nous considérons que vous remplissez les critères d’éligibilité de celle-ci sur la base des données enregistrées, nous vous informerons sur cette étude et vous transmettrons les coordonnées des Centres d’études respectives. En aucun cas ne nous transmettrons votre nom ou d’autres données personnelles aux Centres d’études, à d’autres scientifiques ou à des médecins.

Si vous décidez de participer à une étude clinique, vous êtes tenu de lire attentivement toutes les informations sur celle-ci et de signer, en outre, une déclaration de consentement. Veuillez noter toutefois que le fait de vous informer sur une étude donnée ne signifie pas automatiquement que nous vous conseillons d’y participer. Vous êtes complètement libre de décider de participer à une étude ou pas. Même si vous renoncez à participer à une étude, vos données continuent à être enregistrées dans le Registre et nous continuerons de vous informer sur d’autres études cliniques, sauf si vous ne souhaitez plus en être informé.

Qui a accès à mes données?

Les administrateurs du Registre ont accès à vos données et sont autorisés à vous contacter si vous êtes éligible pour participer à une étude clinique. De plus, le médecin que vous choisissez à la fin de ce formulaire remplira la deuxième partie du questionnaire et consultera la première partie sans toutefois pouvoir la modifier, sauf si vous le déliez du secret professionnel.

Comment suis-je identifié dans le Registre?

Vos données personnelles (par ex., votre nom et votre adresse) doivent être inscrites dans le Registre pour que nous puissions vous contacter dès que nous recevons des informations sur des études cliniques ou d’autres informations susceptibles de vous intéresser.

Vos données sont stockées sur un serveur géré par le Centre hospitalier de l’Université de Munich. Seules les personnes responsables de l’administration du Registre (le Prof. Dr Benedikt Schoser pour l’Allemagne et le PD Dr Dirk Fischer pour la Suisse) ou les collaborateurs désignés personnellement par eux, chargés de les assister dans l’administration du projet ainsi que le médecin choisi par vous ci-dessous ont accès à l’ensemble de vos données, y compris à votre nom et à votre adresse.

Mes données sont-elles traitées de manière confidentielle?

Notre objectif est de réaliser ce projet conformément aux droits de la personnalité de chaque personne et aux principes éthiques et scientifiques reconnues sur le plan international. Vos données sont stockées pour une période indéfinie sur le serveur du Centre hospitalier de l’Université de Munich administré sous la direction du Prof. Dr Benedikt Schoser.

Pour pouvoir créer la base de données, il faut élaborer un fichier avec les données personnelles et médicales du patient. Le fichier est géré conformément aux dispositions de la Loi fédérale allemande sur la protection des données et à la directive de l’UE 95/46. Les informations que vous nous communiquez sont traitées de manière strictement confidentielle. Les données collectées sont stockées, à Munich, sur un serveur dédié et sécurisé.

Seules les données anonymisées qui ne permettent pas de déterminer directement votre identité peuvent être rendues accessibles à des parties tierces, notamment des scientifiques ou des sociétés qui planifient des études cliniques ou qui conduisent des recherches scientifiques dans ce domaine, à condition avoir obtenu l’accord de la commission d’éthique compétente et des organes responsables de TREAT-NMD. Vos données ne sont en aucun cas transmises à des entités telles que les compagnies d'assurances, les employeurs ou les autorités publiques! Lors de la publication d’études ou de résultats scientifiques fondés sur la base de données TREAT-NMD, votre nom n’est cité en aucun cas.

Puis-je faire supprimer mes données si je devais changer d’avis ultérieurement?

La participation à ce projet est facultative. La Loi fédérale allemande sur la protection des données spécifie le droit d’accès aux données et le droit du patient de faire supprimer à tout moment ses données du Registre. Si vous souhaitez faire supprimer vos données du Registre, vous pouvez nous le demander à tout moment, sans expliquer pourquoi. Veuillez nous contacter si vous souhaitez que nous supprimions vos données.