Vantaggi per i pazienti

Quali sono i miei vantaggi se mi iscrivo al Registro?

Questo Registro è concepito come un servizio per aiutare i pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1 e 2/PROMM. L'inserimento dei propri dati nel registro non comporta una remunerazione finanziaria.

I risultati delle ricerche, eventualmente facilitate dal Registro, potrebbero essere brevettabili o avere un potenziale economico Tuttavia, l'inserimento e la registrazione dei propri dati non comporta alcun diritto su questi brevetti né rendimenti finanziari o di altro tipo da futuri prodotti commerciali.

I vantaggi che risultano iscrivendosi al Registro sono invece i seguenti: essere informato sugli studi clinici in corso per i quali il tuo profilo sia risultato idoneo, essere informato sugli aggiornamenti delle conoscenze riguardo alla tua malattia, per esempio se vengono rilasciate nuove linee guida per il trattamento di persone con distrofia miotonica di tipo 1 o 2/PROMM. I dati raccolti tornano utili anche ad altri pazienti: per es. è possibile effettuare statistiche sul numero globale di pazienti con questa malattia; ricercatori e medici possono ottenere informazioni sui migliori trattamenti standard a disposizione per la sua malattia.

Vorrei partecipare ad uno studio clinico.Quali garanzie ho se mi iscrivo al Registro?

Sebbene uno degli obiettivi principali del Registro sia quello di facilitare il reclutamento dei pazienti per gli studi clinici, non vi sono garanzie che una volta registrato tu possa essere inserito in uno studio clinico. Se desideri informazioni sugli studi per i quali il tuo profilo è qualificabile, potrai comunicarcelo attraverso il modulo online.

È importante tenere presente che, anche se i coordinatori di uno studio clinico ti hanno ritenuto inizialmente idoneo a partecipare sulla base delle informazioni del Registro, ci possono sempre essere dei motivi per cui, in seguito ad analisi approfondite, tu non possa di fatto essere incluso.

Posso iscrivermi anche se non voglio partecipare a studi clinici?

Sì, puoi iscriverti anche se non intendi partecipare a studi clinici. I tuoi dati sono comunque interessanti dal punto di vista scientifico, per i ricercatori che lavorano sulla distrofia miotonica di tipo 1 e 2/PROMM. Inoltre saremo in grado di fornirti informazioni sulla tua malattia. Se non vuoi ricevere informazioni puoi farcelo sapere attraverso il modulo online. Se più tardi cambi idea e desideri ricevere queste informazioni, puoi in qualsiasi momento modificare la dichiarazione, come anche i tuoi dati.