Patientenregister für Myotone Dystrophie
Hinweise zur COVID-19 Pandemie
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,
im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf folgende Flyer des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen (jeweils PDF, öffnen in neuem Fenster):
- „Atemmuskelschwäche und Infektionen der Atemwege – was sollten Sie beachten?“
- „Atemübungen für jeden Alltag – auch Zuhause“
- „Aktiv durch den Alltag – Bewegungsmöglichkeiten auch für Zuhause“
Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V. sowie allgemeine Empfehlungen der World Muscle Society (PDF) und Empfehlungen der World Muscle Society zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF).
Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.
Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!
Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!
Ihr Team der Patientenregister
Dieses Register richtet sich an alle Patienten in Deutschland und der Schweiz mit einer Myotonen Dystrophie Typ 1 oder Typ 2/PROMM, einer nicht-dystrophischen kongenitalen Myotonie oder einer periodischen Paralyse. Hierzu gehören Chloridkanal-Myotonien (Typ Becker und Thomsen), Natriumkanal-Myotonien (z.B. Typ Eulenburg, Myotonia permanens, Myotonie fluctuans) sowie hyper-, hypo- und normokalämische periodische Paralysen.
- Lernen Sie mehr über das Patientenregister, die Vorteile für Sie und den Ablauf der Registrierung.
- Starten Sie die Registrierung und tragen Sie Ihre Daten ein.
- Wenn Sie bereits registriert sind, melden Sie sich an, um Ihre Daten einzusehen und bei Bedarf zu aktualisieren.
Mit Unterstützung der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten und der Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires
