Patientenregister für Myotone Dystrophie

Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf die Broschüre „Bewegung und Atmung” des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen, die neben allgemeinen Empfehlungen auch Informationen zu Infektionen der Atemwege bei Atemmuskelschwäche enthält.

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V.. Die World Muscle Society (WMS) hat allgemeine Empfehlungen (PDF) sowie Empfehlungen zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF) und zu Impfstoffen (PDF) herausgegeben.

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Dieses Register richtet sich an alle Patienten in Deutschland und der Schweiz mit einer Myotonen Dystrophie Typ 1 oder Typ 2/PROMM, einer nicht-dystrophischen kongenitalen Myotonie oder einer periodischen Paralyse. Hierzu gehören Chloridkanal-Myotonien (Typ Becker und Thomsen), Natriumkanal-Myotonien (z.B. Typ Eulenburg, Myotonia permanens, Myotonie fluctuans) sowie hyper-, hypo- und normokalämische periodische Paralysen.

Lernen Sie mehr über das Patientenregister, die Vorteile für Sie und den Ablauf der Registrierung.
Starten Sie die Registrierung und tragen Sie Ihre Daten ein.
Wenn Sie bereits registriert sind, melden Sie sich an, um Ihre Daten einzusehen und bei Bedarf zu aktualisieren.

Mit Unterstützung der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten und der Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires