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Les administrateurs

Ce Registre est administré par le Friedrich-Baur-Institut, Centre hospitalier de l’Université de Munich.

Direction du Registre

Prof. Dr. med. Benedikt Schoser

Prof. Dr. med. Benedikt Schoser

Benedikt Schoser est médecin-chef et médecin spécialiste en neurologie à l’Université Ludwig-Maximilian, à Munich. Il a effectué sa formation de spécialiste aux Cliniques universitaires de Mainz, de Francfort et de Hambourg et dirige l’unité des maladies neuromusculaires de la clinique et polyclinique de l’Université Ludwig-Maximilian, à Munich.

Ses recherches se concentrent principalement sur les maladies neuromusculaires, notamment sur les dystrophies myotoniques, sur les maladies musculaires dégénératives et inflammatoires et sur les études cliniques avec des patients atteints de maladies neuromusculaires. Il est porte-parole du Muskelzentrum Bayern Süd et membre du Wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), directeur de AG Diagnostik du MD-Net, membre de TREAT-NMD et membre du Refenzzentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen der deutschen Gesellschaft für Neuropathologie. En outre, il est expert externe ad hoc pour de nombreuses revues évaluées par des pairs.   

bschoserbitte.entfernen@med.uni-muenchen.de
 

Interlocutrice médicale pour le Registre

Federica Montagnese

Dott.ssa Federica Montagnese

Federica Montagnese est médecin-assistante en neurologie au Friedrich-Baur-Institut. Ses recherches se concentrent principalement sur le domaine des pathologies neuromusculaires congénitales et sur la mise en œuvre d’études cliniques afin d’améliorer les traitements thérapeutiques pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Elle est aussi interlocutrice médicale pour le Registre des patients affectés de dystrophies myotoniques. 

federica.montagnesebitte.entfernen@med.uni-muenchen.de
 

Curatrice du Registre

Simone Thiele

Simone Thiele

Simone Thiele est membre de TREAT-NMD et de MD-NET et curatrice du Registre des patients. Outre le Registre des patients atteints de dystrophies myotoniques, elle s’engage pour le Registre des patients atteints de dystrophie musculaire de FKRP/myopathie de Duchenne/myopathie de Becker ou d’amyotrophie spinale. En outre, elle est active dans la coordination d’études cliniques. 

simone.thielebitte.entfernen@med.uni-muenchen.de
 

Technologies de l’information

Marcel Heidemann

Marcel Heidemann

Marcel Kiel est le programmeur de ce Registre ainsi que d’autres Registres des patients atteints de pathologies musculaires orphelines administrés par le Friedrich-Baur-Institut. Il se tient à disposition pour tout renseignement sur le logiciel de gestion du Registre des patients.   

marcel.heidemannbitte.entfernen@lrz.uni-muenchen.de