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Informazioni per i pazienti

Scopo e obiettivi

Per le distrofie miotoniche di tipo 1 e 2/PROMM esistono alcune possibilità promettenti di trattamento in fase di ricerca, che devono essere approfondite e testate insieme ai pazienti. Con l'aiuto dei Registri possiamo aggiornare i pazienti in modo mirato sui trattamenti esistenti o su studi in corso e possiamo fornire ai ricercatori dati importanti sulla distribuzione e frequenza di queste malattie. Ulteriori informazioni

Categorie interessate

Questo è un Registro per pazienti con distrofie miotoniche di tipo 1 (DM1, Cruschmann-Steinert) o distrofie miotoniche di tipo 2 (DM2, PROMM). Analogamente ai Registri per la distrofia di Duchenne e per l'atrofia muscolare spinale, nati anch'essi nell'ambito della rete TREAT-NMD, il loro scopo primario è quello di facilitare studi clinici (trial) e di promuovere lo sviluppo di nuovi trattamenti per le persone affette da DM1 o DM2. Per questo motivo è importante inserire in questo Registro i dati di pazienti che soffrono di una delle due malattie, ma non di coloro che sono deceduti.

I vantaggi per i pazienti

Se sei affetto dalla malattia e ti iscrivi al Registro, possiamo informarti su studi e risultati della ricerca che potrebbero interessarti. Inoltre contribuisci a raccogliere dati precisi sulla frequenza e distribuzione delle distrofie miotoniche (DM1 e DM2), beneficiando anche altri pazienti. Ulteriori informazioni

I dati necessari

I dati necessari saranno richiesti in un formulario diviso in due sezioni.

  • Sezione 1: Questa sezione viene riempita dai pazienti o dai loro tutori. Si può visionare il formulario prima di riempirlo, per es. allo scopo di discuterne col medico.
  • Sezione 2: Questa sezione del formulario viene riempita da un esperto che conosce il paziente, per es. un genetista o un neurologo con esperienza sulle malattie neuromuscolari. I dati qui richiesti sono risultati di accertamenti che a volte non sono a disposizione del paziente, per es. dati sulla funzione polmonare o sul coinvolgimento cardiaco, analisi di genetica molecolare o test funzionali.

Come funziona l'iscrizione

Per prima cosa leggi attentamente le istruzioni, per potere dare l'assenso a partecipare a questo progetto. Quindi potrai iscriverti direttamente da questo sito, inserendo innanzitutto i tuoi dati di contatto. In seguito inserirai i dati personali richiesti dal formulario online, il tuo medico inserirà quelli clinici riguardanti la tua malattia.

Se necessario potrai interrompere l'iscrizione in qualsiasi momento, per esempio per chiedere informazioni al tuo medico. Vai alla descrizione dettagliata dell'iscrizione

Chi ha accesso ai dati

I coordinatori del Registro hanno accesso ai tuoi dati e possono contattarti se esaudisci le condizioni per partecipare ad uno studio. Il medico che nominerai alla fine del formulario potrà compilare la seconda sezione del formulario e visionare la prima, senza però poterla cambiare. Per permettere l'immissione dei dati clinici dovrai esentare il tuo medico dal segreto professionale. Ulteriori informazioni sulla privacy

L'aggiornamento dei dati

Per garantire costantemente un buon livello di qualità, è necessario aggiornare regolarmente il Registro. Una volta all'anno ti chiederemo di aggiornare il tuo stato di salute. Potrai accedere al Registro con il nome utente e la password e aggiornare i dati. Ti preghiamo di informarci direttamente se, nel periodo fra due aggiornamenti, incorrono cambiamenti importanti, come un trasloco o la perdita dell'ambulazione.

La privacy

I tuoi dati saranno conservati su un computer particolarmente sicuro al Policlinico dell'Università di Monaco di Baviera, a cui hanno accesso solo persone selezionate. L'immissione dei dati attraverso internet avviene in modo criptato e non rilevabile da nessuno. Ulteriori informazioni sulla privacy

Domande e risposte

Qui elenchiamo una serie di domande e di risposte che possono insorgere durante l'utilizzo del Registro.

Ho interrotto l'iscrizione per un lasso di tempo. Quando volevo continuare, ho dovuto reinserire la password. Perché?

Per motivi di sicurezza verrai disconnesso se per un periodo superiore alle due ore non usi il sito, per es. cliccando su un link o su un bottone. Dopo l'inserimento della password in genere riappare la pagina usata per ultima, in caso contrario è sufficiente cercarla usando la barra di navigazione sulla sinistra. Se avevi inserito nuovi dati nel formulario e non li avevi salvati prima della disconnessione, sarà necessario reintrodurli.

Ho dimenticato la mia password, come devo fare?

Segui per favore le istruzioni cliccando su "Resettare la password"