Allgemeines

Hintergrund und Zweck

Zur Behandlung der Myotonen Dystrophien Typ 1 und Typ 2/PROMM gibt es bisher einige vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen getestet werden. Mit Hilfe des Registers können wir Patienten gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hinweisen und Wissenschaftlern wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen geben. Mehr Informationen

Zielgruppe

Dies ist ein Register für Patienten mit einer Myotonen Dystrophie Typ 1 (DM1, Curschmann-Steinert) oder Typ 2 (DM2, PROMM), einer nicht-dystrophischen kongenitalen Myotonie oder einer periodischen Paralyse. Hierzu gehören Chloridkanal-Myotonien (Typ Becker und Thomsen), Natriumkanal-Myotonien (z.B. Typ Eulenburg, Myotonia permanens, Myotonie fluctuans) sowie hyper-, hypo- und normokalämische periodische Paralysen. Ähnlich wie bei den Patientenregistern für Muskeldystrophie Duchenne und Spinale Muskelatrophie, die ebenfalls im Rahmen von TREAT-NMD eingerichtet wurden, ist es das primäre Ziel, die Durchführung von klinischen Studien zu erleichtern und es zu ermöglichen, neue und erfolgreiche Behandlungswege für Patienten mit DM1 oder DM2 zu entwickeln. Deshalb sollen in dieser Datenbank Patienten registriert werden, die mit einer der beiden Erkrankungen leben, nicht aber Patienten, die verstorben sind.

Vorteile für Patienten

Wenn Sie Patient sind und sich hier registrieren, können wir Sie auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam machen, die speziell für Sie interessant sein könnten. Zudem helfen Sie dadurch mit, genaue Daten über die Verbreitung von Myotonen Dystrophien (DM1 und DM2), nicht-dystrophischen Myotonien und periodischen Paralysen zu sammeln, die allen Patienten zugute kommen können. Mehr Informationen

Benötigte Daten

Die benötigten Daten werden in einem zweigeteilten Fragebogen abgefragt.

• Teil 1: Dieser Teil des Fragebogens soll vom Patienten bzw. Erziehungsberechtigten ausgefüllt werden. Sie können den Fragebogen vorab ansehen, etwa um sie mit Ihrem Arzt zu besprechen.
• Teil 2: Dieser Teil des Fragebogens soll durch einen Experten, der den Patienten kennt, ausgefüllt werden. Dies kann z.B. ein Genetiker oder Neurologe mit Expertise auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen sein. Bei den Informationen, die in diesem Abschnitt abgefragt werden, handelt es sich um Ergebnisse von Tests, die dem Patienten nicht unbedingt vorliegen, wie z.B. Lungenfunktion, kardiale Mitbeteiligung, molekulargenetische Untersuchungen oder funktionelle Tests.

Ablauf der Registrierung

Zunächst sollten Sie sich die Informationen genau durchlesen und sich mit der Teilnahme an diesem Projekt einverstanden erklären. Dann können Sie sich als Patient selbst registrieren, direkt auf dieser Website. Zuerst geben Sie dabei Ihre Kontaktdaten ein. Dann sollten Sie und Ihr behandelnder Arzt den online Fragebogen ausfüllen. In dem Fragebogen werden Fragen zu persönlichen Daten und zu Ihrer Erkrankung gestellt.

Bei Bedarf können Sie die Registrierung jederzeit unterbrechen, etwa um Ihren Arzt um Informationen zu bitten. Zum genauen Ablauf der Registrierung

Zugang zu den Daten

Die Betreiber des Registers haben Zugang zu Ihren Daten und können Sie kontaktieren, wenn Sie für eine Studie in Frage kommen. Außerdem wird der Arzt, den Sie am Ende dieses Formulars auswählen, den zweiten Teil des Fragebogens ausfüllen, und den ersten Teil des Fragebogens einsehen, jedoch nicht verändern, können. Dazu müssen Sie ihn der Schweigepflicht entbinden. Mehr Informationen zum Datenschutz

Aktualisierung der Daten

Um ein konstant hohes Niveau der Daten sicherzustellen, ist es notwendig, dass wir das Register regelmäßig auf den neuesten Stand bringen. Dazu werden wir Sie einmal pro Jahr nach gesundheitlichen Veränderungen befragen. Sie können sich jederzeit mit ihrem Benutzernamen und Passwort anmelden und ihre Daten bearbeiten. Darüber hinaus bitten wir Sie, uns zu informieren, wenn im Zeitraum zwischen diesen jährlichen „Updates” größere Veränderungen bei Ihnen auftreten. Solche Veränderungen könnten z.B. ein Umzug oder der Verlust der Gehfähigkeit sein.

Datenschutz

Ihre Daten werden auf einem besonders gesicherten Computer im Klinikum der Universität München gespeichert, auf den nur ausgewählte Personen Zugriff haben. Wenn Sie die Informationen über das Internet eingeben, werden sie verschlüsselt übertragen, so dass sie von keinem abgehört werden können. Mehr Informationen zum Datenschutz

Hilfe

Hier finden Sie Antworten auf einige Fragen, die möglicherweise bei der Benutzung des Registers aufkommen.

Ich habe die Registrierung für eine Weile unterbrochen. Als ich weitermachen wollte, musste ich mein Passwort eingeben. Warum?

Aus Sicherheitsgründen werden Sie automatisch abgemeldet, wenn Sie für zwei Stunden nichts tun, d.h. keinen Link oder Knopf anklicken. Wenn Sie wie aufgefordert Ihr Passwort eingeben, sollten Sie in den meisten Fällen auf die Seite geführt werden, auf der Sie zuletzt waren. Wenn nicht, können Sie über die Navigationsleiste links die gewünschte Seite auswählen. Falls Sie in einem Formular Änderungen vorgenommen, aber noch nicht auf „Speichern” geklickt hatten, als Sie automatisch abgemeldet wurden, müssen Sie diese Änderungen erneut eingeben.

Ich habe mein Passwort vergessen. Was soll ich tun?

Folgen Sie in diesem Fall bitte den Anweisungen auf der Seite Passwort vergessen.