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Tutela della privacy

Dove vengono memorizzati i miei dati?

I tuoi dati vengono memorizzati sul Registro internazionale nell'ambito del progetto europeo TREAT-NMD, conformemente alle regole della protezione dati e senza possibilità di accesso da esterni. Nella preparazione di studi clinici, è concesso ai ricercatori l'utilizzo dei dati clinici e genetici dei pazienti iscritti. I tuoi dati verranno trasmessi in forma anonima solo a ricercatori in possesso di una valutazione positiva della loro commissione etica locale.

Durante la preparazione di uno studio clinico, i ricercatori possono inoltrare richieste al Registro. Le richieste vengono esaminate da un comitato indipendente di esperti ed elaborate solo dopo la loro approvazione. I ricercatori non hanno accesso ai tuoi dati personali (nome, indirizzo ecc.), ma solo a quelli clinici e genetici necessari al loro lavoro. Se il Registro riceve informazioni su uno studio clinico con valutazione etica positiva e i cui criteri di inclusione corrispondono, secondo la nostra valutazione, ai tuoi dati, ti invieremo informazioni sullo studio e su come contattare i responsabili. Non trasmetteremo invece il tuo nome né i tuoi dati personali al centro studi, a ricercatori o medici.

Se decidi di partecipare ad uno studio, leggi attentamente il materiale informativo, in seguito dovrai firmare una dichiarazione di assenso. Desideriamo anche sottolineare che se il Registro informa il paziente sull'esistenza di uno studio clinico, questo non comporta automaticamente un suggerimento o consiglio a partecipare: ogni utente rimane completamente libero di decidere se vuole partecipare allo studio o no.  Anche se non partecipi ad uno studio, i tuoi dati rimangono nel Registro e ti invieremo informazioni su altri studi successivi, salvo istruzioni contrarie da parte tua.

Chi avrà accesso ai miei dati?

I responsabili del Registro hanno accesso ai tuoi dati e possono contattarti per informarti su uno studio clinico. Il medico che selezioni durante l'iscrizione inserirà i dati clinici  e avrà visione dei dati personali, senza però potere cambiare questi ultimi. Per questo suo contributo dovrai esentare il medico dal segreto professionale.

Come sarò identificato nel Registro?

I tuoi dati personali (nome, indirizzo, ecc.) devono essere conservati nel Registro Nazionale in modo da poterti contattare in caso di possibili studi clinici o di altre notizie importanti relative alla tua malattia.

I tuoi dati saranno conservati sul server della clinica dell'Università di Monaco di Baviera. Solo le persone addette al Registro (Prof. Dr. Benedikt Schoser per la Germania e PD Dr. Dirk Fischer per la Svizzera), i loro designati collaboratori all'amministrazione del progetto e il medico che hai scelto avranno accesso a tutti i dati personali e clinici, compresi nome e indirizzo.

I miei dati verranno trattati in modo riservato?

È nostro esplicito obiettivo portare avanti questo progetto in conformità alle regole etiche internazionali. I tuoi dati saranno memorizzati a tempo indeterminato presso il Policlinico dell'Università di Monaco di Baviera, sotto la direzione del Prof. Benedikt Schoser.

Per istituire la banca dati è necessario creare un file con i dati personali e clinici di un paziente. Questo file sottostà alle legge federale tedesca sulla protezione dati (Bundedatenschutzgesetzt) e alla direttiva EU 95/46. Le tue informazioni saranno trattate in modo strettamente riservato. I dati sono conservati a Monaco di Baviera su un server apposito e sicuro.

Terze parti, come ricercatori o aziende farmaceutiche che stanno organizzando studi clinici o ricerche su nuove terapie, avranno accesso solo alle informazioni pseudonimizzate che non permettono l'identificazione della persona.Prima di accedere a queste informazioni dovranno comunque ottenere l’approvazione del Comitato di Garanzia del TREAT-NMD e il trial deve avere l’approvazione di un comitato etico. Datori di lavoro, organizzazioni governative o compagnie di assicurazione non avranno accesso ai tuoi dati. Su pubblicazioni di lavori o risultati scientifici che hanna fatto uso della banca dati di TREAT-NMD non comparirà mai il tuo nome.

Posso ritirarmi e cancellare i miei dati se cambio idea? 

La tua partecipazione a questo progetto è assolutamente volontaria. Le leggi sulla protezione dei dati ti garantiscono l’accesso alla tua scheda e a modificare o ritirare i tuoi dati in qualsiasi momento. Qualora volessi rimuovere i tuoi dati dal Registro puoi farlo senza dover dare alcuna spiegazione. Per rimuovere i tuoi dati dovrai contattare il Responsabile del Registro.