Vorteile für Patienten

Was habe ich davon, wenn ich mich registriere?

Dieses Patientenregister versteht sich als ein Service, der Patienten mit Myotonen Dystrophien Typ 1 und Typ 2/PROMM, nicht-dystrophischen kongenitalen Myotonien und periodischen Paralysen zugute kommen soll. Wenn Ihre Daten in dem Register gespeichert werden, erhalten Sie dafür keine finanziellen Zuwendungen.

Ergebnisse wissenschaftlicher Projekte, die unter anderem auf den Daten dieses Registers basieren, könnten zu Patenten oder kommerzieller Nutzung führen. Sie erhalten jedoch durch die Speicherung Ihrer Daten weder Anrechte auf diese Patente, noch finanzielle oder andere Leistungen aus zukünftigen kommerziellen Projekten.

Die Vorteile, die sich aus dem Register für Sie ergeben, sind aber Folgende: Wir werden sie informieren, falls Sie anhand der Daten, die sie und ihr Arzt angegeben haben, für die Teilnahme an einer klinischen Studie geeignet sein könnten. Wir werden Ihnen Informationen bezüglich Ihrer Erkrankung weiterleiten, die für Sie von Interesse sein könnten, z.B. wenn es neue Leitlinien zur Behandlung von Patienten mit Myotonen Dystrophien Typ 1 und Typ 2 /PROMM, nicht-dystrophischen kongenitalen Myotonie und periodischen Paralysen gibt. Die gesammelten Daten kommen auch anderen Patienten mit Ihrer Erkrankung zugute, z.B. lassen sich Statistiken über die weltweite Anzahl an Patienten mit dieser Erkrankung ableiten; außerdem können Wissenschaftler und Ärzte Informationen über die besten Behandlungsstandards für Ihre Erkrankung erhalten.

Ich würde gerne an einer klinischen Studie teilnehmen. Können Sie mir das garantieren, wenn ich mich registrieren lasse?

Auch wenn es das erklärte Ziel dieses Registers ist, es Patienten zu erleichtern, an klinischen Studien teilzunehmen, können wir dies nicht garantieren, auch wenn sie sich registrieren lassen. Wenn Sie Informationen über Studien, an denen Sie teilnehmen könnten, erhalten möchten, klicken Sie dies bitte im Fragebogen an.

Nehmen Sie jedoch Folgendes zur Kenntnis: falls die Koordinatoren einer klinischen Studie nach Durchsicht Ihrer Daten zu dem Schluss kommen, dass Sie die Einschlusskriterien für die Teilnahme an einer klinischen Studie erfüllen, kann sich dies im Nachhinein trotzdem als nicht zutreffend herausstellen.

Kann ich mich registrieren lassen, auch wenn ich nicht an einer klinischen Studie teilnehmen möchte?

Ja. Sie können sich auch registrieren lassen, wenn Sie kein Interesse daran haben, an klinischen Studien teilzunehmen. Ihre Daten sind trotzdem interessant für Wissenschaftler, die mehr über Patienten mit Myotonen Dystrophien Typ 1 und Typ 2/PROMM, nicht-dystrophischen kongenitalen Myotonien und periodischen Paralysen erfahren möchten. Außerdem werden wir Ihnen Informationen zu ihrer Erkrankung geben können. Wenn Sie nicht über klinische Studien informiert werden möchten, klicken Sie dies einfach entsprechend in der online Einverständniserklärung an. Falls Sie zu einem späteren Zeitpunkt doch über klinische Studien informiert werden möchten, können Sie Ihre Einverständniserklärung, ebenso wir Ihre Daten, jederzeit ändern.